KENT: Kas hastası Gülizar Resuloğlu röportaj

Engelliler sosyal yaşama tutunmaya çalışıyor. Beşiktaş Belediyesi’nin engelli vatandaşların sosyal yaşamda yerini alması için gerek istihdam gerekse sosyal sorumluluk projelerindeki çalışmaları aralıksız devam ediyor.
Kas Hastası Gülizar Resuloğlu, yaşadığı hastalık nedeniyle engelli vatandaşlardan biri. Aynı zamanda Kas Hastalıkları Derneği’nin de üyesi. Resuloğlu, bir çok engellinin maddi imkansızlıklar yüzünden ve engellilerin düşünelemediği yapıların, yolların, merkezlerin olması nedenile oldukça zorlandıklarını dile getirdi. Beşiktaş Belediyesi’nin KASDER çalışmalarına göstermiş olduğu hassasiyet nedeniyle teşekkürlerini de ileten Resuloğlu, şunları söyledi:
“Kas Hastalıkları Derneği olarak kas hastalıkları hakkında bilinçlendirmek ve toplumsl hayatta yerimizi almak için mücadele ediyoruz. Kas hastası olan çocuklara ailelere maddi manevi destek olmayı ve sosyal etkinlikleri içinde okullarda, hastanelerde her yerde koşulların iyileşmesi için mücadele ediyoruz. Bu hastalarımızı engelli olarak adlandırmak mümkün ama bu hastalığın handikapı var ve bu hastalarımız genetik hastalığa sahip tedavisi henüz mümkün olmayan bir hastalık. 2 yaşından 40-50 yaşına kadar her an ortaya çıkabilen bir hastalık. Fakat tanısı çok zor konulabiliyor ve akraba evliliğinde daha çok rastlanıyor. Aileler çocukları yürümediği zaman tembel sanıyorlar. Süreç içerisinde iyi bir gözetim ve toplumsal sorumluluk oluştuğu zaman hastalık belirleniyor. Belli bir süre sonra tekerlekli sandalyeye muhtaç kalıyoruz. İhtiyaçlar giderilemiyor, yemek yenemiyor ve belli bir süre sonra nefes alıp verme sorunu başlıyor. Okullarda birinin sırtına çıkmadan asla girilemiyor. Ben de 20 yıldır kas hastasıyım. Sokağa çıkmayı sevmiyorum. Bizim için herhangi bir ortam yok. Okulların kapısından içeri giremiyoruz. Tekerlekli sandalye taşıyan çok araç yok. Belediyelerin etkinliklerine katılamıyoruz, evlerimize kolaylıkla ulaşamıyoruz. Bizim gibi hastaları taşıyan araçların çok daha bağımsız bir ekiple çalışması ve araç sayısının artması gerekir. Engelli Bakanlığı kurulmalı.”
KASDER’in çalışmaları ise devam ediyor. Resuloğlu, Oyuncak Müzesi ile ilgili devam eden etkinlik hakkında şunları söylüyor:
“Sunay Akın etkinliği amaçlarından biri, kas hastalarının topluma katılmasını sağlamak ve bizlerin de varolduğunu göstermek. Sunay Akın Oyuncak Evi’ni ziyaret edemiyoruz.
Maddi güçlükler içinde mücadele veriyoruz. Beşiktaş Belediyesi’ne bu konuda çok teşekkür ediyoruz. Bizlere ulaşım desteği sağlıyor, organizasyorlarımızı takip etmiş oluyoruz ancak sponsora ihtiyacımız var. Maddi desteğe ihtiyacımız var. Hatta, maddi imkansızlıktan sokağa çıkamayan arkadaşlarımız çok. Umarım bütün belediyeler bize sahip çıkar.”
Öte yandan Kas Hastalıkları Derneği (KASDER), kas hastaları için verdiği savaşı gönüllü destekçileriyle birlikte sürdürüyor. KASDER, kas hastalığının önemine değiniyor ve dernek yetkilileri uyarıyor… Dernek, henüz tedavisi olmayan bu hasta grubunun kötü niyetli hekimlerce sömürülmesine, kök hücre aktarımı ve akupunktur adı altında kesinleşmemiş tedavilere karşı vatandaşların çok dikkatli olması gerektiğine işaret ediyor ve KASDER’in çalışmaları ve kas hastalıkları hakkındaki detaylara değiniyor.
Kas hastalarının yanında olan kuruluşlardan bir taneside Kas Hastalıkları Derneği (KASDER) olarak karşımıza çıkıyor. Türkiye Kas Hastalıkları Derneği organize ettiği etkinliklerle kas hastalarının yanında yer almaya devam ediyor. 1978 yılında Yeşilköy’de 3 katlı bir binada kurulan dernek, yaşamı zor koşullar altında geçen hastalar için her türlü etkinliği seferber ediyor. Özellikle yerel yönetimlere görev düştüğünü söyleyen dernek yetkilileri, hastaların sosyal hayatta daha fazla yer alabilmeleri için yapılması gerekenler konusunda sürekli uyarılarda bulunmuşlar. Kas hastalıklarının önemli nedenlerinden bir tanesi de akraba evlilikleri, dernek bu konuyla ilgili bilinçlenmek içinde çalışmalarda bulunuyor. Derneğin Kurucusu Dr. Coşkun Özdemir ve Genel Koordinatörü Yakup Sayın derneği ve çalışmalarını anlattı.
Kas hastalarının insan haklarına sahip, onurlu, sağlıklı ve insanca bir yaşam sürdürebilmeleri için, Türkiye Kas Hastalıkları Derneği hastaları ve yakınlarını bir platformda buluşturuyor. Proje ile KASDER’e değer katacak kişilere imkan sağlayarak kentinden, sokağından, evinden dışarı çıkamayan, yok sayılmış, adına “hasta” denilerek unutulmuş, bireylerin görünmeyen enerjisini ortaya çıkararak bu enerjiyi bir sinerjiye dönüştürmeyi hedefliyor. Kimi soluk borularına göğsünden takılan bir cihazla hayatı soluyabilen, kimi yalnızca kaşlarıyla konuşup bakışlarıyla anlaşan; kimileride yalnızca ellerini kullanabilen, iki parmağıyla kitaplar yazan, gözbebeklerinin hareketiyle yaşayan insanların, dünyanın neresinde olursa olsun, en küçük enerjisini dahi alıp hayata katmayı amaçlıyor. Ağa dahil olmak isteyen kişiler, standart Hasta-Gönüllü Ağı Bilgi Formu’nu doldurarak hangi konularda ağa değer katmak istediklerini belirtiyor ve kişisel özlük bilgilerini ağın veri tabanıyla paylaşıyorlar. Başvuran kişi, gönüllülük esasına bağlı olarak kişisel irade, bilgi, beceri ve kapasitesine göre ağın pasif ya da aktif üyesi olmaya aday oluyor. Gönüllüler bulunduğu kentteki diğer kas hastalarıyla iletişime geçiyor ve hastalar, yakınları vegönüllüler birbirlerine daha faydalı hale geliyorlar.
Derneğin Kurucusu Dr. Coşkun Özdemir, derneğin önemli çalışmalarından bir tanesininde hastalara uzman hemşire projesinin olduğunu şu sözlerle anlatıyor, “Biz Kas Hastalıkları Derneği olarak yıllardır büyük çoğunluğu kronik hastalık özelliklerini taşıyan kas hastaları için farklı bir proje üzerinde çalışıyoruz. Kas hastaları için evde bakım ekibi için önde gelen sağlık elemanları hemşirelerdir. Bu nedenle öncelikle böyle hemşireler yetiştirmeyi amaçladık. İlk destek yıllardır üyesi olduğumuz Dünya ALS/MND Dernekleri Birliği’nden geldi. Bu dernek geçen yıl Oxford ve Londra üniversitelerinden bir ekibin bizim hemşirelerimize kurs vermesini sağladı. Böyle bir kurs dernek merkezinde gerçekleştirildi ve bu hizmet için bir başlangıç yapabildik. İstanbul Üniversitesi’nin Rektörü Prof. Dr. Yunus Söylet bu projeye önemli bir destek verdi ve Florence Nightingale Yüksek Hemşirelik Okulu’nun öğretim üyeleri 14 hemşire ile birlikte bu projeye katıldılar. Şimdi dernek, İstanbul Üniversitesi, Yüksek Hemşirelik Okulu ve Oxford Üniversitesi işbirliği ile bu önemli organizasyonu gerçekleştiriyoruz. Gelişmiş ülkeler böyle hastaları hastaneden eve yollarken bir çıkış programı yapıyor ve hastaları aralıksız izliyorlar. Biz de ülkemizde bunun gerçekleşmesini dilerken dernek olarak örnek bir model oluşturmak amacındayız” diyor.
(12/12/2010)

Sadece paylaşmak için...Share on FacebookTweet about this on TwitterShare on Google+

Yorum yaz

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

*